Texte Libre

- Nous créons un club France-Forum à Amiens.

- France-Forum ?

- C’est le nom d’une revue d’idées, fondée à l’origine par des démocrates-chrétiens. Le « club » sera un lieu pour poursuivre le débat sur les thèmes abordés par la revue

- Mais, que voulez-vous faire, au juste ? Car c’est bien une démarche politicienne, non ?

- Politicienne, non. Politique, oui.

- Ah, je le savais, vous préparez le  terrain pour X (ou Y) pour les prochaines élections. C’est un club de soutien.

- Vous ne m’avez pas compris. C’est une démarche politique car nous nous sentons concernés par les choix de notre collectivité, et que nous voulons réfléchir par nous-mêmes aux enjeux d’aujourd’hui et de demain. Quant aux jeux politiciens, nous en avons ras-la-casquette de ceux qui font une fin de ce qui n’est qu’un moyen.

- Ah ?... (perplexité) C’est une sorte de « boîte à idée » alors ? une écurie pour pondre des propositions pour un parti.

- Non. Nous ne sommes ni un groupe de pression, ni une cellule de communication. Nous ne voulons pas (im)poser des solutions, mais débattre de problèmes

- Je ne vous suis pas bien, là…

- C’est le mot débattre qui vous trouble, peut-être ? Nous voulons être, à Amiens, un club de rencontre et de débat, où chacun puisse confronter ses interrogations et ses convictions, quelles qu’elles soient.

- Ah, je connais ça ! on a l’illusion de convaincre, mais chacun campe sur ses positions : la parfaite recette d’une discussion stérile…

- Stérile s’il s’agissait de convertir. Fécond, s’il s’agit de se frotter à la complexité du réel.

- Bref, pour résumer, et sans vouloir vous vexer, vous vous faites plaisir à discuter et peu importe s’il n’en sort rien. C’est très égoïste, en fait.

- Si vous voulez, oui. Mais envisager de renoncer au prêt-à-penser, c’est aussi une forme de résistance individuelle.

 

Benjamin Franklin, en 1775, posait un principe essentiel pour la sauvegarde des libertés dans la société et face à une possible dérive sécuritaire : « They who can give up essential liberty to obtain a little temporary safety deserve neither liberty nor safety » (on peut traduire : « Ceux qui sont prêts à abandonner une liberté essentielle pour obtenir une sécurité temporaire minime ne méritent ni la liberté, ni la sécurité »). En d’autres termes, il s’agissait de rechercher le juste équilibre entre la sauvegarde de la liberté et la préservation de la sécurité de l’individu dans la société. Ni la première, ni la seconde ne devait primer sur l’autre. Cet équilibre s’inscrit dans l’esprit philosophique de la fin du 18e siècle où Locke rappelle que les Hommes se constituent en société pour assurer leur propre sécurité et où Montesquieu propose que la liberté soit le réel critère des gouvernements libres.


Ces derniers mois, la question s’est posée de nouveau dans des termes beaucoup plus modernes au sujet de fichiers informatiques, dont le plus célèbre, médiatiquement parlant, se prénommait EDVIGE. La question centrale qui se posait était de savoir si l’informatique, progrès technique non-négligeable, devait être au service de l’Humain ou devait permettre les atteintes aux droits de ces Humains. Le législateur français avait donné une première réponse en 1978, prévoyant que les fichiers, privés comme publics, se devaient de protéger les droits de l’Homme, et plus particulièrement la vie privée de chacun. En 2004, la dernière grande révision de cette loi a rappelé ce principe de protection. Aussi, face à la révision du décret de 1991 sur les fichiers publics mis en place par l’Etat, de nombreux collectifs, associations ou hommes politiques se sont élevés contre ce fichier, prévoyant la possibilité pour les services de l’Etat de collecter des données tenant aux « origines raciales ou ethniques, opinions politiques, philosophiques ou religieuses, à l’appartenance syndicale, la santé, [ou bien encore] la vie sexuelle ». L’interdiction de principe prévue en 1978, suite à l’affaire du fichier SAFARI, était donc remise en question.


EDVIGE pose donc le problème de savoir si un fichier public, informatisé, garantit à la fois la liberté et la sécurité. Et la question est loin de trouver une réponse simple et évidente. Il est clair, et dans le sens de la Cour européenne des droits de l’Homme, que face aux nouvelles menaces, il est nécessaire d’obtenir une réponse rapide ; les fichiers informatisés faciliteraient une telle réponse, permettant ainsi une protection de l’intérêt général. Mais il est beaucoup moins évident que les fichiers informatisés puissent contenir des données personnelles dénuées de tout lien avec la sûreté public, la défense ou encore l’ordre public. En effet, quel est l’intérêt pour un gouvernement de connaître l’orientation sexuelle d’un maire d’une ville de plus de 100 000 habitants ? La question est de savoir s’il est souhaitable que l’Etat intervienne dans tous les domaines de la sphère privée. Pour ma part, j’en doute fortement. Si l’idée du 18e siècle était de garantir la liberté et la sécurité de l’individu, l’idée des Lumières se voulait aussi de limiter l’intervention de l’Etat.

Le gouvernement semble l’avoir saisi en partie puisque EDVIGE qui reste applicable ne sera pas appliqué et sera remplacé par un autre fichier EDVIRSP dans lequel les références à la santé ou la vie sexuelle se voient supprimées. Cependant, d’autres données sont toujours possibles à collecter, au grand désespoir de la CNIL et de la Défenseure des droits de l’enfant. En effet, les mineurs de 13 ans et plus « susceptibles de porter atteinte à l’ordre public » peuvent se voir ficher. La marge de manœuvre laissé à l’administration montre combien l’arbitraire et la subjectivité seront pris en compte dans la collecte des données, sans compter la carence pour le mineur de 13 ans d’exercer ses droits : d’une part, la constitution de fichiers doit respecter trois principes que sont la loyauté de la collecte de données, la finalité du fichier et l’exactitude des données recueillies ; d’autre part, tout individu doit être en mesure d’exercer ses 4 droits relatifs aux fichiers informatiques que sont l’accès, l’information, la rectification et l’opposition. Il devient alors difficile pour un mineur de 13 ans qui n’a pas de capacité juridique pour agir et qui est soumis à une représentation légale d’exercer ces droits.


Pour conclure, le progrès technique doit être contrôlé. L’intérêt de ce contrôle réside dans le titulaire de celui-ci. EDVIGE nous montre que le contrôle se fait à deux niveaux, liés directement ou indirectement au peuple. D’un côté, les parlementaires, représentants par excellence du pouvoir législatif, ont essayé de prévenir les abus possibles par l’administration de l’utilisation de l’outil informatique (loi du 6 janvier 1978) ; d’un autre côté, le citoyen, par ses libertés d’opinion et d’expression, et par sa capacité à saisir les juges (et par extension la CNIL), représentants du pouvoir judiciaire, exerce ou fait exercer un contrôle a posteriori sur l’administration et indirectement sur le pouvoir exécutif. Il est donc évident aujourd’hui que le contrôle du progrès ne s’inscrit dans une séparation classique des pouvoirs, où le législatif surveillerait l’exécutif, mais s’inscrit dans l’attitude du citoyen à choisir d’une part les représentants qui lui semblent à même de protéger au mieux ses libertés, et d’autre part, dans l’exercice juridictionnelle de la protection de ses libertés (d’ailleurs, il est à noter que la révision constitutionnelle de 2008 permet le recours indirect du citoyen devant le Conseil constitutionnel, montrant une nouvelle fois sa capacité non plus à se prémunir du pouvoir exécutif, mais du pouvoir législatif). Enfin, cette modification de l’attitude du citoyen permettra également de corriger les défauts de la démocratie où la loi de la majorité règne sans partage, en invitant chacun à surveiller la garantie de sa propre liberté !


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Qui voudrait « contrôler » le progrès médical ? La finalité du progrès médical est la santé, or chacun, individuellement, y aspire. La santé est définit par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme un état de complet bien-être, tant physique, psychique que sociale, et ne se limite pas à l’absence de pathologies. La demande de santé devient aussi une demande « de corps performant» beaux, jeunes, sportifs, intelligents et, de surcroît, bien inséré socialement ! La médecine du « désir » est illustrée notamment par les prouesses de l'assistance médicale à la procréation et de la chirurgie et de la médecine esthétique... Le territoire de la santé évolue, il s'étend sous l'effet de la médicalisation voire de la «médicamentation» croissante du mal-vivre et des problèmes sociaux mais aussi avec l'apparition des « bien portants, médicalement traités » : femmes enceintes, jeunes enfants, femmes ménopausées, personnes âgées... 

 

Sous l’impulsion des chercheurs, la médecine élargit son champ de connaissance et étend ainsi son champ de compétence. Nous pouvons citer à titre d’exemple le rapport de l’Institut National de la Santé et de la Recherche médicale (INSERM) traitant des troubles des conduites de l’enfant et l’adolescent[1]. Ces troubles de conduite sont très divers allant de la crise de colère et des désobéissances répétées aux agressions graves comme le viol, les coups et blessures et le vol du délinquant. Nous assistons à une pénétration par le domaine médical de champs qui lui étaient auparavant étrangers comme le champ social, éducatif et judiciaire.

Cette médicalisation de la société tend à toucher tous les champs de la vie. « La médicalisation envahit les esprits et s’insinue dans tous les espaces où peut se manifester une préoccupation de santé »[2]. La santé et sa protection par la prévention sont devenues des valeurs centrales et prioritaires pour chacun, se hissant pour certains auteurs au rang d’idéologie. « Cette idéologie repose sur la promesse que l’absence de maladie grave et le maintien d’une grande vigueur physique et intellectuelle sont aujourd’hui possibles à condition d’agir selon les préceptes de l’évangile hygiéniste » [3].  Cette préoccupation serait donc omniprésente invitant chacun à se protéger des risques potentiels pour la santé partout et en permanence et souvent à se préserver de lui-même ! La question que l’on peut se poser est la suivante : est-ce la santé pénètre d’autres champs sociaux ou est-ce la société qui pénètre le champ de la santé ? Est-ce ainsi l’évolution sociale qui pousse le progrès médical et dans quelles mesures le progrès médical, producteur d’une offre nouvelle, ne créé-t-il pas une demande de santé sans cesse plus grande, sans cesse plus vaste ?

 

Lucien Sfez dans son ouvrage relate qu’une de ses amies avait subi une ovariectomie bilatérale à titre strictement préventif[4]. Ces pratiques renvoient aux développements de la médecine prédictive et des tests prénataux visant à détecter des gênes « défectueux » chez un enfant à naître. Lucien Sfez soulève alors la question suivante : « est-ce à la collectivité de payer pour le désir individuel de progéniture « défectueuse » ? » Ainsi dans le contexte économique délicat qu’ils connaissent, les systèmes de Sécurité sociale doivent-ils prendre en charge les soins d’un patient ayant une pathologie qui, dans la mesure du possible, aurait pu être évité par l’ablation pure et simple de l’organe ?

 

Le progrès notamment biomédical est pourtant source d’inquiétude. Si les connaissances de la médecine préventive amenaient déjà l’Etat à réglementer les comportements individuels au nom de la santé publique, les avancées de la médecine prédictive ouvrent de nouvelles perspectives. La médecine prédictive permet ainsi de déterminer, dès la période en anténatale, la probabilité de développer une maladie donnée. Les compagnies d’assurance se sont déjà intéressées aux possibilités offertes par cette avancée notamment pour se prémunir de tout risque évitable dans le cadre de leurs contrats[5]. Ce type d’application des avancées scientifiques risquerait ainsi d’exclure les personnes concernées en fonction de leur patrimoine génétique. L’application des avancées de la génétique dans bons nombres domaines d’activité a été soulevée[6]. Il ne faut pas oublier que dans le cadre d’une politique de santé publique visant à améliorer la santé de la population, les apports de la médecine prédictive sont séduisants au regard du « biopouvoir ». Ils pourraient ainsi permettre de « gommer » des pathologies, des handicaps auxquels la médecine curative n’est pas en mesure d’apporter des réponses et qui, par conséquent constitue une charge financière sur le système de santé et la société dans son ensemble. Cette approche amène certains à se poser cette question : l’eugénisme est-il l’horizon de la santé publique ?[7]

 

Dans une société où la santé, la jeunesse, la performance sont des valeurs centrales, la peur de la maladie, du handicap, de la déchéance et de la mort justifient-ils que l’on utilise le progrès médical à des fins politiques ? Pour le Professeur Francine Demichel, « On est en passe de réduire la politique à une morale, voire à une hygiène. On est passé d’un dressage chrétien du corps à un dressage médicale, athée mais tout aussi culturel. […] De cet immense champ d’action ouvert à la médecine naît une collaboration originale entre droit, ordre public et médecine. La médecine tient une place de plus en plus grande dans un Etat qui cherche à encadrer le bien être des citoyens. [8] »

Ce n’est donc pas le progrès qui doit être contrôlé car on prend alors le risque de tuer la créativité et l’évolution des connaissances, mais les applications qui en sont faites par la société.

 

Maxime GIGNON

 

 

 

 

 

 



[1] Expertise collective, troubles des conduites chez l'enfant et l'adolescent, INSERM, 2005.

[2] P. Aïach et D. Delanoë, L’ère de la médicalisation, Ecce homo sanitas, Economica, 1998, p. 26

[3] P. Aïach et D. Delanoë, op. cit. p. 30

[4] L. Sfez, La santé parfaite, Critique d’une nouvelle utopie, Edition du Seuil, 1995

[5] B. Godard. Médecine prédictive et problèmes d’assurance. ADSP, 34 ; 2001 : 59.

[6] J-F. Mattei. La médecine prédictive, entre éthique et politique. ADSP, 34 ; 2001 : 62-3.

[7] P. Lecorps, J-B. Paturet. Santé publique du biopouvoir à la démocratie. Editions ENSP, 1999.

[8] F. Demichel, op. cit. p. 91-92


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